乙肝歧视终结,科学治愈曙光下,患者不再隐匿生活

这句话深刻地反映了当前乙肝领域一个令人欣慰且充满希望的变化。让我们来分析一下这句话的内涵:
1. "“乙肝歧视” (Hepatitis B Discrimination):" "过去:" 乙肝病毒携带者(HBsAg阳性)及其家庭成员,在过去很长一段时间里,面临着严重的歧视。这体现在就业(尤其是公务员、教师、军人等)、入学、献血、甚至婚姻和日常社交中。这种歧视源于对乙肝的认知不足、恐惧以及社会偏见,导致许多患者和携带者“病耻感”强烈,不敢透露病情,不敢正常生活和工作,承受了巨大的心理和社会压力。他们需要“躲藏”,隐藏自己的身份。
2. "“科学治愈的曙光” (Glimmer of Scientific Cure):" "现在:" 随着医学科学的飞速发展,乙肝的治疗取得了重大突破。特别是"长效干扰素"和"多种口服抗病毒药物"(如替诺福韦、恩替卡韦、丙酚替诺福韦等)的广泛应用,使得慢性乙肝患者能够实现"临床治愈"(病毒学应答并维持多年)甚至"功能性治愈"(HBsAg清除)的可能性大大增加。对于部分早期患者,甚至有治愈的希望。 "意义:" 科学治愈的希望意味着: "健康前景改善:" 治疗有效可以显著降低肝硬化和肝癌的风险,改善患者

相关阅读延伸:当“乙肝歧视”撞上科学治愈的曙光 他们不用再躲藏

“慢乙肝病人不干预的话,一部分会逐渐进展成肝硬化、肝纤维化甚至肝癌。”北京大学第一医院感染疾病科王贵强教授说。视觉中国供图

95后杨帆心底最深的秘密始于初中的一次体检,后来,“乙肝”这个标签被他深埋心底,除了家人,无人知晓。“得知自己是乙肝病毒携带者的时候心里又自卑又害怕,不敢跟任何人提起,怕大家歧视我。”20多年来,他一直逃避再去医院检查,在社交中自我设限。直到婚前,他“抱着分手的决心”向女友坦白。“当时觉得自己不能再欺骗对方了,虽然很害怕失去,但是必须要坦白。”杨帆的讲述道尽了乙肝病毒(HBV)感染者在亲密关系中的如履薄冰。

何奕枚的伤疤则刻在职场。今年3月,她历经层层筛选拿到心仪的单位录用通知书,可体检后却迎来人事部门人员冰冷的告知:“你有乙肝啊,我们公司怕传染。”走出公司,她在地铁上忍不住大哭起来。“当时心凉了半截,指甲都快要掐进肉里。”所幸,她通过短视频平台了解到可以通过法律武器维权。最终,何奕枚向当地相关部门举报,获得了单位两万元赔偿以及手写道歉信。当何奕枚将经历发布于网络,大量网友的咨询涌入,揭示了一个现实:“乙肝歧视”依然存在。

在豆瓣的“乙肝小组”,聚集着1400多名成员,患者们在小组中交流生活经验与治疗经历。然而,最活跃的版块却是“征婚征友”。“社会对乙肝患者的歧视太深了,所以我们不如就在乙肝患者群体里交友恋爱,大家谁也不会嫌弃谁。”一名组员在小组留言中写道。一名女组员的求助帖道出群体困境:“乙肝真的会影响婚恋吗……我很喜欢一个男生,可是我不敢向他坦白。”高赞回复冰冷而现实:“如果坦白,被拒绝是大概率事件。”歧视,正将乙肝患者及乙肝病毒携带者的情感世界逼向角落。

人心中的成见是座大山

2024年全国乙肝普查显示,我国一般人群中乙肝表面抗原(HBsAg)流行率已稳步下降至5.86%,其中5岁以下儿童中,乙肝表面抗原流行率已降至0.3%。然而据估算,我国慢性乙肝病毒感染者数量仍有约7500万,约占全球总数的1/3。

制度层面的反歧视法律法规逐步推出。2003年,25岁的张先著在安徽芜湖公务员考试中笔试面试成绩第一,却因乙肝被拒录,此案经媒体报道引发全国关注,成为乙肝反歧视的标志性事件。

此后,对乙肝病毒携带者的法规、法律层面保护一步步完善:

2005年印发的《公务员录用体检通用标准(试行)》第七条规定:乙肝病原携带者,经检查排除肝炎的,合格。

2007年通过的《中华人民共和国就业促进法》第三十条规定:用人单位招用人员,不得以是传染病病原携带者为由拒绝录用;第六十二条规定:对违反法律规定、实施就业歧视的行为,劳动者可以向人民法院提起诉讼。作为配套规定,2008年1月1日施行的《就业服务与就业管理规定》明确,用人单位“强查乙肝”将受处罚。同年,《关于维护乙肝表面抗原携带者就业权利的意见》出台。

2010年《关于进一步规范入学和就业体检项目维护乙肝表面抗原携带者入学和就业权利的通知》发布,第一条就是“进一步明确取消入学、就业体检中的乙肝检测项目”。第三条中提出:对泄露乙肝表面抗原携带者隐私的医护人员,县级以上卫生行政部门要依照执业医师法第三十七条、《护士条例》第三十一条的规定给予警告、责令暂停执业活动或者吊销执业证书的处罚。

然而,保护措施的出台未能彻底涤荡人心深处的偏见:因乙肝被迫分手、用人单位暗查乙肝、乙肝婚恋“雷区”……“人一旦生病了,就好像他有罪,他就该生活在阴暗的角落里,就不能有好的工作,就不能有美好的爱情,就不能有美好的一切”——这句乙肝患者的心声,刺穿了所有防护层。

当恐惧让乙肝患者远离医院,他们将付出怎样的代价

科学早已为乙肝正名。由中华医学会肝病学分会和中华医学会感染病学分会联合发布的《慢性乙型肝炎防治指南(2022年版)》明确指出,乙肝病毒仅通过母婴、血液和性接触传播,日常共餐、握手、拥抱、同室工作学习无须担心感染。

然而,歧视的阴影,直接导致许多像杨帆一样的患者选择隐藏和逃避。他犹疑:“是不是我自己把身体锻炼得健康一些,乙肝就不会发展了?”这种逃避背后,是致命的认知误区。

“肝病是沉默的杀手。”北京大学第一医院感染疾病科王贵强教授说,“感染乙肝病毒以后,如果不去检查,患者可能没有任何感觉,但疾病却在悄然进展。”数据触目惊心:“我们国家每年有35万左右肝癌病例,其中84%是乙肝导致的。”他强调,“慢乙肝(慢性乙型肝炎)病人不干预的话,一部分会逐渐进展成肝硬化、肝纤维化甚至肝癌。”

更令人忧心的是,大量患者未被发现或延误了治疗。王贵强指出:“约3000万(即超40%)的乙肝病毒感染者尚未被诊断,他们是潜在的疾病进展人群,风险极高。”许多患者和部分基层医生仍抱有的“乙肝无症状无须治疗”这一概念是很多年前的概念了,也是一种误区。王贵强说:“乙肝病毒携带者也需要评估和治疗。”他特别强调,“成年以后的感染者或乙肝病毒携带者,更要积极进行检查和干预,因为成年后乙肝病程进展可能快得多。”

歧视加剧了这种逃避。“乙肝患者因为害怕歧视,怕别人发现,瞒着躲着不去医院看病,结果病情发展后,许多患者来了就是肝癌,非常可惜。”王贵强痛心地说,“如果一个慢乙肝患者,早期慢性肝炎阶段就用上抗病毒治疗,坚持长期随访,那么肝癌发生率是非常低的。”

早筛早治是改写命运的关键。王贵强给出明确路径:首先,早发现、早诊断、早治疗,是应对慢乙肝的核心策略。“定期检查随访至关重要,慢性肝炎患者建议3个月到半年做一次检查,肝硬化患者至少3个月检查一次。”其次,有效抗病毒治疗可以阻断慢性肝炎、肝硬化、肝癌的进程。“治疗越早,效果越好——慢性肝炎阶段治疗都来得及,肝纤维化、肝硬化也是可以逆转的。3厘米以内的早期肝癌,5年生存率很高;但若发现时已超过5厘米,生存率就明显下降。”王贵强说。

王贵强呼吁全社会共同行动,打破恶性循环。公众要破除对乙肝患者的歧视,与乙肝患者及乙肝病毒携带者日常接触并不传染。除此之外,他呼吁公众去查乙肝五项:如果全阴性,打乙肝疫苗是最好的预防;如果乙肝表面抗原阳性,请接受系统治疗和随访。针对体检系统,他建议:“应筛查乙肝(非入职入学体检),让大家知道自己是否感染。当然要解决好隐私保护的问题。”

乙肝临床治愈已从理想走进现实

中山大学附属第三医院感染性疾病科高志良教授告诉中青报·中青网记者,最新临床研究显示,乙肝临床治愈已从理想走进现实。高志良明确指出了三类最有望实现乙肝临床治愈的优势人群:

第一类群体:经过核苷类药物治疗,表面抗原降到500IU/ml以下、乙肝病毒DNA阴性、e抗原阴性的患者,这类患者加上干扰素治疗,临床治愈率可接近40%。

第二类群体:表面抗原基线在1500IU/ml以下的患者,治疗48周,临床治愈率达33.8%。

第三类群体:正在接受抗病毒治疗、病情稳定的患者,等待适当时机,积极争取治愈。

乙肝患者张均强的家族深受乙肝困扰。1999年他高三时确诊乙肝“大三阳”(表面抗原、e抗原、核心抗体同时阳性——记者注),却因当时医疗局限未重视。2021年,他母亲因肝病入院,经高志良教授提醒,他与妹妹一同筛查并加入了中国慢性乙型肝炎临床治愈(珠峰)工程项目(以下简称“珠峰项目”),寻求治愈。

对二人的治疗分两步:先服用富马酸丙酚替诺福韦片,将乙肝病毒表面抗原指标降至1500IU/ml以下,达标后开始注射长效干扰素。妹妹比较幸运,一年后便成功转阴。而张均强则经历了与乙肝病毒漫长的“拉锯战”——打了96针后指标仍不理想。经高志良教授团队诊断,决定暂停半年后继续注射干扰素,前前后后足有3年半(含半年巩固期),终于在今年4月实现了临床治愈。

珠峰项目作为国家级防治工程,交出突破性答卷:入组患者超3.2万例,实现临床治愈超1万例,远超原定目标。如今,项目确立的“临床治愈率30%”已成国际新标杆。“国家药监局参考珠峰项目数据,为后续乙肝临床治愈标准制定提供依据,同时,欧洲指南修订也采纳此标准。”高志良谈道,项目成果获《新英格兰医学杂志》刊载,技术方案写入国内外多个乙肝权威指南。

与此同时,国家卫生健康委医院管理研究所也已在全国推广设立“乙肝临床治愈门诊”,目前数量已超千家,覆盖大部分三甲医院。

海南的实践也提供了有力佐证。乙肝报告新发病例较高的海南省,打出一套由政府主导的乙肝防治“组合拳”:全省筛查乙肝的目标人群为719.3万人,截至2025年7月5日,累计完成目标人群乙肝筛查688.1万人,筛查率为95.7%,累计发现乙肝表面抗原(HBsAg)阳性者18.8万人,其中确诊慢性乙肝患者5.6万例。依托四级医疗网络,7家医院设立了乙肝临床治愈门诊,已助力310名患者实现临床治愈。创新实施“双轨筛查”策略,借助信息化,为近5万名患者建立电子健康档案纳入长效管理。截至2025年6月30日,该省累计发现210例早期肝癌患者,经治疗,预后良好。“海南实践证明,消除乙肝威胁需要政府决心、体系创新与全民参与三重合力。”高志良说。

面对其他乙肝患者,如今已开始新生活的张均强呼吁:“现在医学进步很快,坚持乙肝规范治疗,对生活‘几乎没影响’。相信科学的力量,曙光终会到来。”

“乙肝患者,你不用怕,你的所有治疗都在治愈的路上。”高志良说,规范治疗不仅追求乙肝病毒表面抗原清除的“完全治愈”,更核心的价值在于“控制绝大部分肝癌的发生”。

破除歧视之山,让患者不再因恐惧而远离医疗;推广早筛早治,阻断肝炎向肝癌的进程;拥抱治愈曙光,点亮数千万患者的希望之路——这是中国终结乙肝威胁必须打赢的3场硬仗。

(为保护受访者隐私,杨帆、何奕枚、张均强为化名)

来源:中国青年报

发布于 2025-07-28 02:14
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